Hittade tillbaka till min blogg igen. Inser att det faktiskt är tre år sedan jag skrev något här. Och det finns flera olika anledningar till det. Främst är det att jag helt enkelt prioriterat annat, men också så har enduro- och motocrosskörningarna minskat en hel del. Jag känner att jag har behov av att skriva av mig en del så här kommer nu en längre berättelse om vad jag har gått igenom.
Om vi hoppar tillbaka till 2020 då jag senast skrev (för att ta upp tråden lite). Så var mitt andra barn på väg. Fick en dotter i september och sedan med två barn så har mycket tid lagts på familjen. Men sedan har jag också successivt blivit sämre i min kroniska leversjukdom. Senaste två åren har den eskalerat. Detta med symptom som klåda, svullna fötter och smalben, blodbrist, för höga levervärden, blivit helt gul av skyhöga nivåer av bilirubin, en sjuk trötthet som leder till motivationsbrist och kortare stubin. Senaste året har det varit riktigt jobbigt. Har genomgått många undersökningar för hålla koll på mig samt medicinering för att hålla mig något som när fungerande. Jag har fått en kraftigt förstorad mjälte så läkaren bedömde att enduro- och crossåkning inte var lämpligt för mig. Dessutom fick jag åderbråck i matstrupen och inflammationer i tunntarmen som man nu har diagnostiserat som Crohns. Eftersom blodvärdet sjönk mer på mig så innebar det också järnbrist samt svårt med syresättning till muskler så jag kunde spontant få kramp i muskler vart som helst men oftast koppla till de stora muskelgrupperna så som låren, vader och smalben. Men även fingrar under statisk belastning kunde krampa. Så jag har fått blodtransfusioner för att få upp blodnivåer även järntillskott intravenöst vid några tillfällen. Därtill vitaminbrist på A, D och K-vitamin. Det hela kulminerade under påsken 2023 med en lever-encefalopati ihop med uttorkning och en lätt infektion så jag fick akut åka in till sjukhus. Encefalopati innebär att levern inte klarar av rena kroppen på giftiga ämnen, så som ammoniak. Dessa följer istället med blodet och upp i huvudet där orsakar det att hjärnan inte fungerar. För mig resulterade det i att jag inte kunde prata som vanligt och ibland osammanhängande. Jag förstod inte instruktioner och misslyckades med att räkna till 2 vid något tillfälle. I samband med detta hade jag en ständigt illamående känsla och kunde somna när som helst, vart som helst så fort jag bara vilade lite, sittandes eller liggandes.
Jag har under senaste tre åren ändå försökt hålla igång lite då och då med hoj-åkandet senaste åren. Det sista var faktiskt att jag körde några vintercup-tävlingar under 2023. Men på en helt annan nivå än tidigare. Jag kände att jag inte alls orkade på samma sätt som tidigare, samt med respekten för min mjälte så körde jag väääldigt lugnt, och i stort sett bara rullade runt. Jag införskaffade ett extra skydd jag hade på magen för att skydda mjälten lite mer samt tjockare barpad på styret.
Jag sattes upp på transplantationslistan i väntan på en lämplig leverdonator i början av februari 2023 och sedan förmodar jag att den akuta situation som hände under påsken gjorde att jag blev prioriterad upp på listan och i mitten på april blev jag inringd för transplantation.
Operationen gick på två sekunder. I alla fall så som jag upplevde det. Jag fick vänta ganska länge på sjukhuset innan jag blev inrullad till operationssalen, från 15:30 – 01:50.
I väntan på operation:
Och eftersom man måste vara fastande så var jag jättehungrig på kvällen/natten och började fantisera om att få äta en pizza. Väl hämtad och på väg till operation så skojade jag lite med de sköterskor och narkospersonal som tog emot mig utanför operationssalen, så jag var väldigt avslappnad, fast lite nervös inombords. Väl uppe på operationsbordet, eller bordet och bordet. Det var som att ligga i en solstol med vattenuppvärmd dyna. Den var så otroligt skön att ligga på. Där lades jag på rygg med armarna rakt ut åt sidorna. Narkosläkaren pratade lite med mig och sa att nu kommer jag få en mask över mun och näsa med ren syrgas för att syresätta blodet så mycket som möjligt. Där låg jag och andades i någon eller ett par minuter. Det kändes inte länge i alla fall innan en narkossköterska sa att nu kommer vi att söva dig och det görs genom nålen/infarten (pvk) som jag redan hade i höger armveck. Det tog bara några sekunder så somnade jag. Och som sagt, så kändes det för mig som om det tog två sekunder så vaknade jag igen och då, om jag minns rätt så var jag nog sövd i ca 10h och operationen tog ca 7 timmar om jag har kalkylerat rätt. Vid uppvaknandet var det första jag sa att jag var sugen på pizza. Jag var nog kvar i tanken från innan jag rullades in om att jag var hungrig. När jag väl började förstå vart jag befann mig så var det på CIVA, var där några timmar men blev sedan flyttad till avdelning 22 för postoperativ intensivvård.
När jag börjar bli mer medveten om min omgivning så inser jag att jag har totalt sju infarter. Fem vanliga ”nålar” eller ”infarter” som heter PVK (Perifer venkateter) en i var armveck, en på höger handled, en på vänster handled och en på vänster underarm, samt en Central venkateter (CVK) samt en Dialyskateter (CDK) som sitter strax ovanför höger nyckelben och går in till hjärtat. CVK har totalt fyra ingångar/utgångar har jag för mig, som man kan ta prover ur och medicinera genom. CDK är som ett kraftigt rör som också sticker upp ovanför höger nyckelben och går in mot hjärtat. Denna CDK används om det akut skulle behövas tillföras större mängder blod under operation. Lite som att sätta hängslen fast man har bälte redan. Och på mig behövdes den inte användas. Man tillsatte faktiskt inget blod under min operation. Utöver det hade jag också ett dränage till vänster om naveln och ett dränage på höger sida längre ner på buken. Båda samlade upp sårvätska. Ytterligare hade jag en Artärkateter i höger ljumske som går in i lårbensartären. (Ja den kraftiga kroppspulsådern man har i ljumsken.) Därtill Urinvägkateter samt en slang för syrgas under näsan. Det var inte helt enkelt att röra sig det första dygnet men man är ändå så trött och påverkad av smärtstillande så man sover till och från. Kände mig vid relativt gott mod när jag var vaken och pratade och skojade med sköterskor och läkare som tittade till mig. Jag försökte göra det bästa möjliga. Smått röra på fötter, ben, armar, händer och fingrar, så att jag håller igång musklerna. Jag sa att jag dansade där jag låg. Sköterskorna tyckte det var roligt men samtidigt jättebra att jag rörde på mig. Jag börjar få i mig vätska och även två isglassar. Av någon anledning är man så sjukt torr i munnen det första dygnet så det är faktiskt jättegott att suga på isglass då. Jag tränar också andning med någon som kallas PEP, för det hade jag fått höra innan att det är jätteviktigt att träna upp lungorna eftersom de trycks upp en del under operationen och PEP:en gör att man trycker ut de små lungsäckarna igen. I början blåste jag tio andetag, en gång i timmen. Efter att jag fått göra en röntgen och att alla min värden såg bra ut, började man prata om att jag redan skulle få komma upp till vårdande avdelning. Någon läkare sa till och med att jag är oförskämt bra skick redan så här mindre än ett dygn från operationen.
Så lite efter ett dygn på avdelning 22 så får jag besked om att jag få åka upp till avd. 139, transplantation. Man tar då bort Artärkateter från höger ljumske med hjälpa av något som heter PICCO. Som gör att man sätter tryck på kroppspulsådern när man tar ut denna kateter. Detta för att det inte ska spruta ut blod. Sedan får man ligga ett par timmar med detta tryck. Jag har för mig att de även tar bort CDK innan jag lämnar. Vid byte av säng på eftermiddagen så får jag komma upp och stå upp på mina egna ben, för egen kraft kan jag snurra ett halvt varv och sedan sätta mig ner och därefter lägga mig i den nya sängen. Fantastik känsla att komma upp på fötterna, för man är så otroligt orkeslös första dygnet.
På avdelning 139, så kommer strax den första maten in. Det känns jättekonstigt att äta. Det var en omelett med champinjonstuvning och ärtor.
Även om det inte såg speciellt aptitligt ut så var det för mig jättegott att få lite smaker i munnen. Jag åt jättesmå tuggor och var nervös över hur mage och tarmar skulle reagera. Det tog sån tid att äta att maten blev kall innan jag åt upp det sista. Men jag åt upp allt.
På kvällen när kvällspersonalen kommit så ville den ena sköterskan att jag skulle stå upp lite igen. Men jag sa att jag vill gärna prova att gå runt fotändan på sängen. Från ena sidan av sängen till andra sidan av sängen bara. Så med hjälp av en rollator samt en sköterska som var bakom mig med en rullande stol tog jag mina första stapplande steg. Men det gick så bra så sköterskan bad mig prova att gå ut till korridoren. Sagt och gjort. Väl ute i korridoren gick jag vidare och till slut hela korridoren fram och tillbaka. Sköterskan var imponerad och nästa skröt till sina kollegor som vi passerade där i korridoren. Hon kunde knappt tro att jag bara 1,5 dygn efter operationen redan var uppe och gick. Även de vi mötte var imponerade.
På kvällen innan promenad:
Under tiden man ligger på avdelningen är det mycket mätande och provande. Man kollar tempen och blodtrycket flera gånger per dygn, blodsockernivåerna innan varje måltid, samt blodprover varje morgon. Därtill få man mediciner i tablettform, sprutor och intravenös medicinering.
Några dagar rullar på och den nya levern gör fantastiska framsteg. Levervärdena i blodet sjunker. Blodvärdet stiger sakta och magen kommer igång. Så undan för undan tar man bort slangar från mig och efter fyra dygn har jag bara kvar CVK:n som sitter ovanför höger nyckelben. Denna får jag ha kvar hela tiden så länge jag är liggande på avdelning då man både tar blodprover samt sätter in medicinering och eventuellt smärtstillande vid behov denna väg.
CVK med på bild:
Jag får också träffa fysioterapeut som ger mig en annan PEP som är lite hårdare att blåsa i för att jag ska fortsätta att träna lungorna. Jag får också lite övningar att göra för att träna styrka i armar, axlar och ben. Jag är uppe och står och går flera gånger om dagen och går många vändor fram och tillbaka i korridoren på avdelningen. I början men hjälp av rollator men släpper den ganska snabbt. Går själv men långsamt och min rehabilitering går fantastisk bra.
Efter att jag frågat om att få träffa den kirurg som opererade mig så kom han på besök efter ett par dagar. Det var ett väldigt känsloladdat möte. Jag fick ge han en stor kram och tacka honom av hela mitt hjärta och från alla mina nära och kära som också sagt att jag skulle hälsa honom vilket fantastiskt arbete han gör. Hade svårt att hålla tillbaka tårarna, och lyckades kämpa emot. Sedan berättade han med sina ord om hur operationen gick till och vilka beslut han hade fått göra under pågående operation. Det var mycket intressant och nyttigt att höra. Efter fyra dygn får jag besked om att jag kommer att få byta avdelning igen. Man behöver vårda mer akuta patienter och eftersom jag är vid så oförskämt bra tillstånd så är det mig de kan flytta på. Så det betyder att jag är vid bäst hälsa utav dem som ligger på avdelningen och ha då i åtanke att det bara är fyra dygn sedan operation och de finns de som fortfarande kan ligga i respirator då och normal så ligger man inne 10-14 dygn.
Jag blev flyttad till avdelning 14. Som är i en äldre del av sjukhuset. Min sambo var på besök då samtidigt och kunde hjälpa till att bära grejer då jag kördes i en rullstol. Jag hade nog kunnat gå själv men det fick jag inte. Det kändes tyvärr inte alls bra på den nya avdelningen. De hade i alla fall lyckats få till ett eget rum för mig på grund av infektionsrisken. Rummet kändes tyvärr lite mer som en fängelsecell och kvällssköterskan som skulle ta de första proverna kom in hostandes och skylde på astma. Hon fick till slut gå ut för att dricka vatten och kom tillbaka blöt på magen och jag tyckte att hon kändes lite otrevlig. Precis som att jag inte alls skulle vara här. Så där på kvällen innan jag skulle sova så hade jag första riktiga hemlängtan och kunde inte hålla tillbaka tårarna. Jag kände att jag måste tillbaka till avd 139 igen om jag ska ligga inne alla 14 dagar. Men redan dagen efter så kändes det bättre.
Frukost:
Framförallt efter att läkaren kommit på besök på sin rond och började prata om hemgång. Inte just samma dag men kanske, dagen efter men troligast om två dagar. Avdelning hade en 103m lång korridor som jag gick fram och tillbaka några gånger. Dag två så sa till och med sköterskorna om att man pratar om hemgång för mig samma dag.
Ville inte riktigt tro på det, men dagens ronderande läkare bekräftade. Att jo, jag kunde åka hem på eftermiddagen. Så efter att fått en genomgång av mina mediciner och de tog bort CVK:n så fick jag åka hem på sjätte dygnet efter operationen. Det är faktiskt väldigt tidigt.
Väl hemma så började dock mitt ena hål där jag haft ett dränage tidigare att rinna. Det började trycka ut sårvätska och så pass mycket att det bokstavligt talat rann. De plåster jag hade kunde inte suga upp all vätska så jag fick till slut ta en av dotterns blöjor och hålla över för att de har ju bra uppsugningsförmåga. Det lugnade ner sig lite på kvällen, men tidigt vid 04:00 på morgonen därefter började det rinna igen. Så jag tog mig upp, på med en ny blöja som jag tejpade fast och ringde journumret som jag fått till transplantationsavdelningen. Sköterskan jag pratade med tyckte att jag skulle ta det lugnt och avvakta några timmar, för förmodligen har sårvätskan börjat leta sig ut när jag kom hem och började röra mer aktivt på mig. Mycket riktigt så lugnade det sig igen. På dagen sedan uppkom flera konstiga symptom. Bland annat så blev snoppen helt lila och svullen. Precis som det brustit massa blodkärl där i och strax därefter så började det rinna sårvätska ur dräneringshålet igen. Så det slutade med att jag på eftermiddagen åkte tillbaka in till sjukhuset och in på avdelningen för att träffa en läkare. De satte på en påse över dräneringshålet så jag kunde tömma när den blev full och inte skulle behöva tänka på att byta omplåstring hela tiden.
Vid omplåstring:
Läkaren sa att det kan rinna upp till 1-2L vätska per dygn, men om det skulle bli mer än 1L närmsta dygnet så skulle jag återkomma. Läkaren förklarade också att ibland kan det ligga kvar lite blodansamling i buken och när man börjar röra på sig mer aktivt börjar det leta sig iväg. Så det var inte alls ovanligt att ljumskar, snopp och pung kunde bli flodfyllda och se ut som stora blåmärken. I mitt fall var det bara huden på snoppen och svullnaden lade sig efter ett par timmar, men den såg ut som ett stort lila blåmärke några dagar. Och sårvätskan fick jag tömma 7-8 gånger första dygnet med ca 1dl vätska vid varje tömning, sedan minskade det med ca 1-2 dl per dygn tills det till slut upphörde att trycka ut vätska.
Tre och en halv vecka efter operation:
Det blev återbesök på sjukhuset två gånger i veckan första två veckorna och därefter en gång per vecka. Efter 3,5 veckor så tog de bort stygnen (eller agraffer som det heter) på magen. Och efter en månad från operationen så tog de bort omplåstringen då operationsärret har läkt riktigt bra och fint så går nu vid tillfället när jag skriver detta bara med lite kirurgtejp över ärret för att ärret inte ska belastas för hår nu i början.
Jag har fortsatt med promenaderna här hemma och gick 2-3 ggr per vecka första tre veckorna. Därefter så försöker jag komma ut och gå varje dag, var annan dag en längre sträcka med bra tempo. Så det är väl ungefär där jag befinner mig när jag skriver detta inlägg. Jag har ca 2 månader kvar av sjukskrivning då jag måste hålla isolerad på grund av infektionsrisken samt att risken för frånstötning är som störts första tre månaderna. Därtill behöver jag läka ordentligt innan jag gör någon kraftigare träning.
Som det ser ut nu så är bedömningen och förhoppningen att jag ska kunna komma upp och köra lite hoj igen under augusti månad. Men jag tar en dag i taget för att inte påfresta läkningen mer än rekommenderat och vad jag själv känner att jag klarar av. Jag har satt upp en målsättning om att försöka göra den svenska enduroklassikern som motionär under 2024. Det är alltså att köra Ränneslätt, Stångebro och Gotland Grand National. Vilket dock redan verkar skita sig då vi planerar en resa under slutet av 2024 som kommer krocka med GGN. Men då har jag i alla fall målsättningen av att klara av ett eller två långlopp på motionsnivå. Och det kan vara tufft nog. Vi får väl se vad kroppen säger.